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Uno de los grandes desafíos de las enfermedades raras es su diagnóstico tardío, pues el tiempo promedio entre los primeros síntomas hasta la conclusión certera sobre el padecimiento es de cinco años. Un diagnóstico tardío implica que 26% de pacientes tenga un tratamiento inadecuado, y que otro 27% tenga un …

La Atrofia Muscular Espinal (AME), está catalogada como una enfermedad rara y es la causa genética más frecuente de mortalidad infantil. Se trata de un padecimiento genético, progresivo y, a menudo terminal, que afecta la habilidad para caminar, comer y, finalmente, respirar.  En años recientes, el tiempo de vida para …